एकदम झक्कास माहिती दररोज फक्त तुमच्यासाठी!

लोकवर्गणीतून जमवले 16 कोटी, इंजेक्शनही दिलं, पण दुर्दैवाच्या फेऱ्यात अडकलेल्या वेदिकाचा मात्र दुर्दैवी मृ’त्यू..

एका चिमुकलीचा जीव वाचवण्यासाठी १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन द्यावे लागले. या गोष्टीची देशभरात चर्चा झाली होती. ती चिमुकली होती तीरा कामत. या चिमुकलीला स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (एसएमए) हा दुर्मिळ अनुवांशिक रोग झाला होता.

त्यासाठी तिला तब्बल १६ कोटी रुपयांचे एक इंजेक्शन घ्यावे लागले. सुदैवाने इंजेक्शन घेतल्यावर तिच्यावरील उपचार यशस्वी झाले. या चिमुकलीसाठी पंतप्रधान मोदींसह सगळ्या देशाने प्रयत्न केले होते. या प्रयत्नांना यश आले आहे.

हाच रोग झालेल्या दुसऱ्या एका चिमुकलीचे आयुष्य मात्र उपचारांनंतरही वाचू शकले नाहीत. वेदिका शिंदे असे या दुसऱ्या चिमुकलीचे नाव आहे. पुण्याच्या या चिमुकलीला देखील स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (एसएमए) हा दुर्मिळ अनुवांशिक रोग झाला होता.

रविवारी दुपारी श्वास घ्यायला अचानक त्रास होऊ लागल्याने वेदिकाला तातडीने पुण्याच्या एका खासगी रुग्णालयात दाखल करण्यात आले. मात्र उपचारादरम्यानच तिचा मृ’त्यू झाला.

जेव्हा वेदिकाला ‘स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (एसएमए)- टाईप १’ हा आजार झाल्याचे निदान झाले होते, तेव्हा ती केवळ आठ महिन्यांची होती. इंजेक्शनसाठी जगभरातून लोकवर्गणीद्वारे १६ कोटी रुपये गोळा करण्यात आले. वेदिकाला जून महिन्यामध्ये अमेरिकेत तयार होणाऱ्या झोलगेन्समा लसीचे इंजेक्शन देण्यात आले. मात्र महिन्याभराने तिला पुन्हा त्रास सुरू झाला आणि दुर्दैवाने उपचारादरम्यानच वेदिकाचा मृ’त्यू झाला.

वेदिकाच्या आई-वडीलांनी देखील या आजाराविरुद्ध लढत खंबीरपणाने झुंज दिली. आपल्या लहान मुलीचा असा डोळ्यांदेखत मृ’त्यू होणे कोणत्याही पालकांसाठी दुःखदायक गोष्ट आहे. लस मिळूनही वेदिकाचा अशा प्रकारे मृ’त्यू झाल्याने नागरिकांमध्ये हळहळ व्यक्त केली जात आहे. वेदिकाच्या आई-वडीलांना हे दुःख पचवण्याची ताकद मिळो.

नक्की काय आहे स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (एसएमए)- टाईप १ हा आजार?
हा आजार जनुकीय असला तरी तो खूप दुर्मिळ आहे. हा रोग मानवी शरीरातील ऐच्छिक स्नायू किंवा मोटर न्यूरॉन्स नियंत्रित करणाऱ्या मज्जातंतू पेशींवर परिणाम करतो. हा आजार सहसा नवजात बालकांमध्ये आढळतो. हा आजार जीन रिप्लेसमेंट थेरपी (Gene Replacement Therapy) द्वारे बारा केला जाऊ शकतो.

पण या उपचारांसाठी येणारा खर्च हा सामान्य माणसाला न झेपण्याइतका आहे. स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफी (एसएमए)- टाईप १ या रोगावर उपचार करणाऱ्या लसींचे उत्पादन हे सध्या केवळ अमेरिका, जपान आणि जर्मनी मध्ये केले जाते.

You might also like